Tyydyttävä suoritus

Tyydyttävä suoritus

Muutama päivä sitten sain kauan odotetun kirjapaketin: Teokseni ”Tyydyttävä suoritus” tuli vihdoin ja viimein ulos painosta. Asiaa olisi voinut vaikka juhlia, mutta minä päästin vain pitkän, helpottuneen huokauksen, kun projekti oli lopulta ohi.

Kirja kertoo veljestäni Tapanista, josta käytän teoksessa nimeä Timo. Veljeni sairastui puolivuotiaana kovaan kuumetautiin – tämä siis 50-luvun alkupuolella -, jonka seurauksena hän joutui puoleksi vuodeksi sairaalaan kauas kotoa. Kuvitelkaa tilannetta, jossa vauva erotetaan vanhemmistaan puoleksi vuodeksi niin, että nämä pääsevät tapaamaan häntä kerran viikossa vapaapäivänään! Ei, emme voi kuvitella tuonkaltaista tilannetta, emme edes halua. Lapsen sairastama kova kuume aiheutti epilepsian, ja ensimmäiset kohtaukset Tapani sai alle kouluikäisenä. Vanhempani käyttivät häntä Helsingissä asiantuntijalääkärin luona vuosittain, ja sairaus pysyi kohtuullisen vakaalla tasolla. Lääkemäärät olivat kuitenkin valtavan suuria, ja niiden sivuvaikutuksista veljeni kärsi varmasti koko ikänsä.

Kirjoitin niin kuin asiat minun mielestäni menivät, mutta kuitenkin olin vain sivustakatsoja, vaikkakin perheenjäsen. 50-luvulla ja pitkään sen jälkeen epileptikolla oli sairautensa lisäksi leima otsassaan - tiesitkö, että epilepsia poistettiin avioliiton esteiden luettelosta vasta vuonna 1969? Sairaus ja voimakas lääkitys vaikuttivat veljeni elämään monin tavoin, mutta toisaalta poikkeuksellinen musikaalisuus ja jännittävä mekaaninen muisti sekä mukava ja sopeutuvainen luonne takasivat sen, että hänellä oli lapsuudessaan ja nuoruudessaan hyviä ystäviä ja paljon tuttavia. Vanhempani huolehtivat meistä sisaruksista hyvin, ja Tapani sai parasta mahdollista hoitoa.

Aikuisikä toi kuitenkin mukanaan raskaimmat kokemukset, vaikka voisi luulla, että aikuisilla on enemmän ymmärrystä kuin lapsilla, ja että he osaisivat ottaa huomioon ihmisten erityispiirteet. Näin ei kuitenkaan ollut ainakaan tuohon aikaan, jolloin sairaus oli stigma, ja jolloin epilepsia esti esimerkiksi asepalveluksen suorittamisen. Se oli raskas isku veljelleni, joka nykyaikana olisi ehkä päässyt suorittamaan tämän kansalaisvelvollisuutensa vaikka sotilassoittokunnossa palvellen. Epileptikko ei saanut myöskään ajokorttia – sangen ymmärrettävä päätös, mutta veljelleni rankka kokemus.

Sivustakatsojana seurasin veljeni alamäkeä. Olisin ymmärtänyt, jos hän olisi katkeroitunut ja täysin erakoitunut, mutta minun mielestäni tietynlainen sosiaalisuus säilyi hänessä loppuun asti. Tapanilla oli kavereita ja silloin, kun hän vielä siihen pystyi, hän auttoi mielellään tuttuja ja naapureita.

Kun aloitin tämän kirjaprojektin, tehtäväni kyseenalaistettiin. Kävin useita keskusteluja siitä, onko minulla ylipäätään oikeutta kirjoittaa veljeni tarinaa. Minä kysyin kyseenalaistajilta, että miksi en saisi? He puolestaan miettivät, että loukkaanko ketään, mustamaalaanko, vääristelenkö totuutta? Ketä minä voisin enää loukata, kun koko lapsuudenperheeni on jo siirtynyt näkymättömään maailmaan? Tämä kirja ei loukkaa, se kertoo oikeista asioista, vaikkakin osa tarinaa on fiktiota kuten romaaneissa useimmiten on.

Jos veljeni tarina pystyy edes hiukan lohduttamaan jotakuta, antamaan vertaistukea, kokemaan ymmärretyksi tulemista, se on tehnyt tehtävänsä. Haluan kiittää myös kaikkia heitä, joilla on jokin elämää haastava erityinen sairaus tai ominaisuus, ja jotka kertovat siitä itse julkisesti. Ajattelen, että jos joku olisi kerrankin tullut veljeni luokse, sanonut, että hänelläkin on epilepsia, keskustellut asiasta niin kuin se olisi ollut ihan tavallinen juttu, niin sellainen kohtaaminen olisi ollut hänelle merkityksellinen. Ehkä joku tekikin niin, en minä tiedä. Kirjoitin veljeni tarinan sivustakatsojan roolissa.