Elämää uusien keuhkojen kanssa

Keskiviikko 27.1.2021 - Pirkko Jurvelin

Elämää uusien keuhkojen kanssa

Runsaat neljä kuukautta sitten mieheni sai leikkauksessa uudet keuhkot ja samalla uuden elämän. Keuhkojensiirtoleikkaus suoritettiin HUS:ssa kuten kaikki elinsiirrot täällä Suomessa. Keuhkofibroosi-diagnoosin saaminen kolmisen vuotta sitten oli minulle suuri järkytys, mutta tuolloin Kalevi tuumi, ettei hän usko koko juttuun. Aikaa myöten sairaus oli kuitenkin otettava todesta, ja viime kesänä hänen tilanteensa oli jo vakava: Hengitys oli mahdollista vain lisähapen avulla, liikkumiseen tarvittiin pyörätuoli. 14.9.2020 tuli HUS:sta kaivattu puhelinsoitto: Uudet keuhkot ovat löytyneet! Tuo viesti muutti elämämme täydellisesti siitä, mihin olimme jo alistuneet (tuosta päivästä olen kertonut16.9.2020 kirjoitetussa blogissa).

Leikkauksesta on kulunut vasta vähän aikaa, mutta päivitän mieheni ”terveystiedot” hänen luvallaan, sillä uskoakseni asia kiinnostaa niitä, jotka ovat tilannetta seuranneet. Kalevi tuli eilen HUS:sta normaalilta kontrollikäynniltä. Näin toipumisen alkuvaiheessa Helsinkiin on mentävä joka kolmas kuukausi, OYS:ssa piipahdetaan sitten välillä veri- ja monissa muissa kokeissa. Tällä kertaa Helsingissä käynti oli hieman jännittävämpi, koska keuhkoista otettiin koepaloja, joista tutkittiin mahdollisia hylkimisreaktioita. Näytteet olivat puhtaat, ja siitä iloitsemme tietysti kovasti! Samalla käynnillä sovittiin, että tiettyjä lääkkeitä saa vähentää, mikä on aina myös hyvä asia. Esimerkiksi kortisoni turvottaa ja tuntuu piristävänkin sen verran, että toipilaan yöunet jäävät lyhyiksi, vaikka hänellä ei ole aiemmin ollut minkäänlaisia univaikeuksia.

- Miten se oikein on, joko minä pian saan ruveta ajamaan linja-autoa? Millaiset käytännöt näissä jutuissa on? kyseli Kalevi hoitavalta lääkäriltä.

- No eipä ole kukaan koskaan aikaisemmin kysellyt neljä kuukautta keuhkojensiirron jälkeen, että joko pääsee palaamaan töihin, ihmetteli lääkäri.

- En minä ihan vielä töihin, mutta tällainen periaatekysymys vain.

- Odotellaan nyt ainakin se puoli vuotta ja katsotaan sitten.

Jo aikaisemmin mieheni oli yrittänyt selvittää, miten koronarokotteen kanssa toimitaan. Hänelle vastattiin: Kukaan ei tiedä. Asia on täysin uusi, ja pitää odottaa niin kauan, että saadaan kokemuksia ulkomailta. Kunhan jossakin päin maailmaa aletaan rokottaa myös elinsiirtopotilaita, ja jos heillä ei ilmene ongelmia, niin sitten Suomessakin voidaan antaa rokote.

Elinsiirtopotilaamme arki alkaa jo olla hyvin samanlaista kuin vanhoina hyvinä aikoina. Suuri päivä oli se, jolloin Kalevi sai jälleen ajaa autoa. Hän oli onnessaan ja minä myös, koska kuljettajana toimiminen ja pitkin moottoriteitä huristeleminen ei ole ollenkaan minun juttuni. Miten sitten pitäisi suhtautua toipilaaseen, jolla on enemmän intoa kuin voimia? Minä olen päättänyt olla stressaamatta ja kieltelemättä, menköön ja tehköön niin kuin hyvältä tuntuu. Esimerkiksi nyt katson kelloa, koska tiedän hänen lähteneen tänään hiihtoreissulle (uuden elämän toiselle!) kolmisen tuntia sitten. Minua ei suuremmin huoleta, koska laskeskelen, että automatkoihin menee aikaa, eikä hiihtovauhtikaan ole järin kova. Sitä paitsi mies saattaa tulomatkalla kiertää jonkun tuttavan kautta ja jutella tämän pihalla tai ehkä käväistä kaupassa. Tällaisen urakkapäivän jälkeen seuraakin yleensä lepopäivä, jolloin Kalevi valittaa jalkasärkyä tai käy muuten hitaammalla. Palautuminen siis kestää. Mutta huomatkaa: Leikkauksesta on kulunut vasta neljä kuukautta!

Yksi asia tässä nykytilanteessa huvittaa minua, vaikka ei tietenkään saisi, mutta ei voi mitään. Kalevin elopaino on lähtenyt komeaan nousuun operaation jälkeen. Nyt oli lääkäri sanonut HUS:ssa, että 75 kg riittää (nykyinen paino), lisää ei juurikaan saisi tulla. Hän oli kertonut myös siirteen saaneesta henkilöstä, joka lihoi leikkauksen jälkeen 30 kg. ”Se oli sen miehen menoa”, lääkäri oli todennut. Miksi minua siis huvittaa, vaikka asia on tärkeä? No, kun itse olen koko elämäni ajan saanut vahtia puntarin lukemia ja katsella haikeana Runebergintorttuja ja täytekakkuja, kun taas mies on kaksi käsin ja täysin huoletta hotkinut näitä herkkuja, niin hei, nyt on hänen vuoronsa miettiä, mitä suuhunsa pistää! Laittakoon mitä tahansa, minä en huomauttele enkä laske, mutta nyt tämä toipilas on siinä tilanteessa, että yhdetkään entiset farkut eivät mahdu enää kiinni.

Uusia farkkuja saa kaupasta, ja toivottavasti kortisonin vähentäminen hillitsee myös ruokahalua. Parasta ja tärkeintä on, että uudet (käytetyt) keuhkot on asennettu hienosti paikoilleen, ja että ne suostuvat yhteistyöhön muun kehon kanssa. Jospa ensi vuonna tähän aikaan saamme katsella aurinkoa Gran Canarialla. Olemme jo varanneet matkan!

Kommentoi kirjoitusta. Avainsanat: keuhkojensiirto, keuhkofibroosi, uusi arki

Ihme

Keskiviikko 16.9.2020 - Pirkko Jurvelin

Ihme

Katselen kolmea isoa happisäiliötä, jotka ovat kuuluneet huoneen kalustukseen jo kauan. Ne ovat pyörillä seisovia, kamalan raskaita hirviöitä, rumia mutta tarpeellisia. Kalustukseen kuuluu myös kaksi pienempää reppu-mallista säiliötä. Ne pitää täyttää isommista, jos haluaa poistua kotoa mutta kuitenkin pysyä hengissä. Nurkassa jököttää kammottava rumilus:pyörätuoli. Miksi kaikki tämä tarpeellinen on niin raskasta ja rumaa? Rollaattorikin löytyy yhdestä huoneen nurkasta, mutta sitä mieheni ei ole koskaan jaksanut käyttää, koska hänellä ei ole ollut voimia tarpeeksi. Pesuhuoneesta löytyy lisää apuvälineitä, kaikki ne ovat lainassa ilmaiseksi. Oletteko tienneet, että Suomessa saa monenlaisia apuvälineitä elämiseen ja olemiseen, eikä mitään tarvitse maksaa? Eikö ole hienoa!

Tuijotan edelleen tuota kaunista huonetta, joka on kaikenlaisen kummallisen tavaran täyttämä. Pitääkö minun soittaa nyt Woikoskelle ja pyytää heitä hakemaan happisäiliöt pois? Tytär lupasi huolehtia pyörätuolin ja muut apuvälineet kiitosten kera takaisin apuvälinelainaamoon. Mitä tänne jäisi jäljelle? Olen aivan varma, että kun mieheni tulee kotiin ja huomaa huoneen olevan tyhjä, hän epäilee, että jotakin hänelle kuuluvaa erittäin tärkeää tavaraa (=romua) on hävitetty hänen poissa ollessaan. Kun mieheni tulee takaisin. Kuvittelen, kuinka katson ikkunasta, kun joku lapsistamme ajaa autolla pihalle, mieheni aukaisee oven ja kävelee KOKO matkan autolta kotiovelle. Ihme on tapahtunut.

Keuhkofibroosi on kuolemaan johtava sairaus, jonka syytä ei tunneta. Miehelläni sairaus todettiin kolme vuotta sitten, vaikka itse asiassa hän oli yskinyt jo vuosikausia ja tietysti syönyt siinä ohessa muutaman antibioottikuurin. Runsas vuosi sitten olimme yhdessä käymässä Helsingissä, ja silloin HUS:ssa ilmoitettiin, että mieheni pääsee keuhkojensiirtoon. Olimme onnellisia, sillä ihmisen pitää olla perusterve (!) kestääkseen raskaan leikkauksen. Tämä on ollut pitkä vuosi, niin pitkä, että minä olin jo menettänyt toivoni. Sunnuntaina laitoin miehelleni ruokaa. Hän tuli syömään sohvalle (pöydän ääressä istuminen oli jo liian raskasta), söi vähän, oikaisi pitkäkseen ja yritti taas syödä. Voimat olivat lopussa. Sitten hän palasi huoneeseensa levähtämään, ja minä ajattelin, ettei yhteistä joulua enää tule. Olin väsynyt. Väsynyt siihen ainaiseen happilaitteen suhinaan, lattialla pyöriviin letkuihin, mieheni vaatimuksiin ja mielialojen ailahteluihin (jotka ovat varsin ymmärrettäviä), väsynyt elämään ilman minkäänlaisia tulevaisuuden näköaloja.

”Tule äkkiä tänne!” Juoksin huoneeseen, sillä ajattelin, että mieheni oli pudonnut sängystä. ”Keuhkot ovat tulleet!” Hänellä oli puhelin kädessään. Nyt tiedän, mitä shokki on: Minulta meni puhekyky, en voinut kunnolla hengittää, makasin maassa ja itkin. Minunhan olisi pitänyt hyppiä ja nauraa, mutta … Ambulanssi tuli pian. Paikalle hälytetty vanhin tyttö pakkasin isänsä reissulaukun, joka oli odottanut huoneen nurkassa yli vuoden, mies siirrettiin pyörätuoliin. Kuljetus oli perillä Helsingissä ennen neljää aamuyöllä, leikkaus aloitettiin kuuden maissa. Iltapäivällä kirurgi soitti, että kaikki oli mennyt niin kuin pitikin. Tänään lähden Helsinkiin. Kun teho-osaston sairaanhoitaja oli kertonut miehelleni, että vaimo on tulossa, hän oli nyökännyt. Hengitysputki esti puhumisen, mutta kuulo ja ymmärrys pelaavat.

Tämä blogipostaus on hyvin henkilökohtainen, ja mietin jonkin aikaa, kirjoitanko koko asiasta. Sitten muistin, kuinka paljon lohtua olen saanut saman asian kokeneiden ihmisten kertomuksista ja kirjoituksista ja toivon, että tämä teksti helpottaa jonkun oloa ja antaa toivoa: ihmeitä tapahtuu!

Välillä tulee mieleen, että jossakin kodissa tehdään nyt hautajaisvalmisteluja. Olemme koko perheellä kiitollisia siitä, että sairaalalla on ollut lupa käyttää kuolleen henkilön elimiä. Kiitos uudesta elämästä! Kiitos HUS:n ammattitaitoiselle henkilökunnalle sekä OYS:n aina ystävällisille työntekijöille, erityisesti keuhkolääkäri Terttu Harjulle. Hän ei koskaan luovuttanut, vaan käski kärsivällisesti odottamaan. Kärsivällisyyttä tullaan tarvitsemaan myös kuntoutuksen aikana, mutta uskon, että myönteinen kehitys voinnissa antaa voimia puskea eteenpäin. Nyt meillä mennään valoa kohti, vaikka kaamosaika on tulossa!

Kommentoi kirjoitusta. Avainsanat: keuhkofibroosi, keuhkojen siirto