Elämää uusien keuhkojen kanssa

Keskiviikko 27.1.2021 - Pirkko Jurvelin

Elämää uusien keuhkojen kanssa

Runsaat neljä kuukautta sitten mieheni sai leikkauksessa uudet keuhkot ja samalla uuden elämän. Keuhkojensiirtoleikkaus suoritettiin HUS:ssa kuten kaikki elinsiirrot täällä Suomessa. Keuhkofibroosi-diagnoosin saaminen kolmisen vuotta sitten oli minulle suuri järkytys, mutta tuolloin Kalevi tuumi, ettei hän usko koko juttuun. Aikaa myöten sairaus oli kuitenkin otettava todesta, ja viime kesänä hänen tilanteensa oli jo vakava: Hengitys oli mahdollista vain lisähapen avulla, liikkumiseen tarvittiin pyörätuoli. 14.9.2020 tuli HUS:sta kaivattu puhelinsoitto: Uudet keuhkot ovat löytyneet! Tuo viesti muutti elämämme täydellisesti siitä, mihin olimme jo alistuneet (tuosta päivästä olen kertonut16.9.2020 kirjoitetussa blogissa).

Leikkauksesta on kulunut vasta vähän aikaa, mutta päivitän mieheni ”terveystiedot” hänen luvallaan, sillä uskoakseni asia kiinnostaa niitä, jotka ovat tilannetta seuranneet. Kalevi tuli eilen HUS:sta normaalilta kontrollikäynniltä. Näin toipumisen alkuvaiheessa Helsinkiin on mentävä joka kolmas kuukausi, OYS:ssa piipahdetaan sitten välillä veri- ja monissa muissa kokeissa. Tällä kertaa Helsingissä käynti oli hieman jännittävämpi, koska keuhkoista otettiin koepaloja, joista tutkittiin mahdollisia hylkimisreaktioita. Näytteet olivat puhtaat, ja siitä iloitsemme tietysti kovasti! Samalla käynnillä sovittiin, että tiettyjä lääkkeitä saa vähentää, mikä on aina myös hyvä asia. Esimerkiksi kortisoni turvottaa ja tuntuu piristävänkin sen verran, että toipilaan yöunet jäävät lyhyiksi, vaikka hänellä ei ole aiemmin ollut minkäänlaisia univaikeuksia.

- Miten se oikein on, joko minä pian saan ruveta ajamaan linja-autoa? Millaiset käytännöt näissä jutuissa on? kyseli Kalevi hoitavalta lääkäriltä.

- No eipä ole kukaan koskaan aikaisemmin kysellyt neljä kuukautta keuhkojensiirron jälkeen, että joko pääsee palaamaan töihin, ihmetteli lääkäri.

- En minä ihan vielä töihin, mutta tällainen periaatekysymys vain.

- Odotellaan nyt ainakin se puoli vuotta ja katsotaan sitten.

Jo aikaisemmin mieheni oli yrittänyt selvittää, miten koronarokotteen kanssa toimitaan. Hänelle vastattiin: Kukaan ei tiedä. Asia on täysin uusi, ja pitää odottaa niin kauan, että saadaan kokemuksia ulkomailta. Kunhan jossakin päin maailmaa aletaan rokottaa myös elinsiirtopotilaita, ja jos heillä ei ilmene ongelmia, niin sitten Suomessakin voidaan antaa rokote.

Elinsiirtopotilaamme arki alkaa jo olla hyvin samanlaista kuin vanhoina hyvinä aikoina. Suuri päivä oli se, jolloin Kalevi sai jälleen ajaa autoa. Hän oli onnessaan ja minä myös, koska kuljettajana toimiminen ja pitkin moottoriteitä huristeleminen ei ole ollenkaan minun juttuni. Miten sitten pitäisi suhtautua toipilaaseen, jolla on enemmän intoa kuin voimia? Minä olen päättänyt olla stressaamatta ja kieltelemättä, menköön ja tehköön niin kuin hyvältä tuntuu. Esimerkiksi nyt katson kelloa, koska tiedän hänen lähteneen tänään hiihtoreissulle (uuden elämän toiselle!) kolmisen tuntia sitten. Minua ei suuremmin huoleta, koska laskeskelen, että automatkoihin menee aikaa, eikä hiihtovauhtikaan ole järin kova. Sitä paitsi mies saattaa tulomatkalla kiertää jonkun tuttavan kautta ja jutella tämän pihalla tai ehkä käväistä kaupassa. Tällaisen urakkapäivän jälkeen seuraakin yleensä lepopäivä, jolloin Kalevi valittaa jalkasärkyä tai käy muuten hitaammalla. Palautuminen siis kestää. Mutta huomatkaa: Leikkauksesta on kulunut vasta neljä kuukautta!

Yksi asia tässä nykytilanteessa huvittaa minua, vaikka ei tietenkään saisi, mutta ei voi mitään. Kalevin elopaino on lähtenyt komeaan nousuun operaation jälkeen. Nyt oli lääkäri sanonut HUS:ssa, että 75 kg riittää (nykyinen paino), lisää ei juurikaan saisi tulla. Hän oli kertonut myös siirteen saaneesta henkilöstä, joka lihoi leikkauksen jälkeen 30 kg. ”Se oli sen miehen menoa”, lääkäri oli todennut. Miksi minua siis huvittaa, vaikka asia on tärkeä? No, kun itse olen koko elämäni ajan saanut vahtia puntarin lukemia ja katsella haikeana Runebergintorttuja ja täytekakkuja, kun taas mies on kaksi käsin ja täysin huoletta hotkinut näitä herkkuja, niin hei, nyt on hänen vuoronsa miettiä, mitä suuhunsa pistää! Laittakoon mitä tahansa, minä en huomauttele enkä laske, mutta nyt tämä toipilas on siinä tilanteessa, että yhdetkään entiset farkut eivät mahdu enää kiinni.

Uusia farkkuja saa kaupasta, ja toivottavasti kortisonin vähentäminen hillitsee myös ruokahalua. Parasta ja tärkeintä on, että uudet (käytetyt) keuhkot on asennettu hienosti paikoilleen, ja että ne suostuvat yhteistyöhön muun kehon kanssa. Jospa ensi vuonna tähän aikaan saamme katsella aurinkoa Gran Canarialla. Olemme jo varanneet matkan!

Helppo hengittää

Tiistai 22.9.2020 - Pirkko Jurvelin

Helppo hengittää

Kun keuhkojensiirrosta oli kulunut muutama tunti, minulla oli mahdollisuus puhua mieheni kanssa.

- Miltä tuntuu uusi elämä? minä kysyin innoissani.

- Surkealta, kuului hyvin hiljaisella ja käheällä äänellä annettu vastaus.

Tuosta puhelinsoitosta on kulunut runsas viikko, potilaan ääni on nyt erilainen – joskaan ei ihan samanlainen kuin ennen leikkausta -, happiletkut ovat muisto vain, ensimmäiset kävelyreissut on tehty, ja nyt on aika opetella uutta elämää, johon kuuluvat monet lääkkeet, ruokarajoitukset ja kunnon kohentaminen vähitellen. Välillä toipilas on hyvin väsynyt, mutta jokapäiväinen kävelymäärä (ihan yksin) osastolla on jo useita satoja metrejä. Kyllä se siitä. Vielä emme tiedä, kuinka kauan Kalevin on oltava Helsingissä, mutta toivon, että hän viipyy tarpeeksi kauan.

- Pysy täällä, minä en jaksa enää hoitaa sinua, ilmoitin hänelle ystävällisesti lähtiessäni kotiin.

Tänään olen selvitellyt korvauksiin ja tukiin liittyviä paperiasioita (inhoan niitä) ja olen tullut huomaamaan, että tällaiseen hommaan pitäisi olla oma koulutus. Tavallisella kansalaisella sitä ei ole. Tilannehan on tämä: Jos sinä et itse ota selvää, soita, käy, tee ja suutu, niin mitään ei tapahdu. Olen soittanut, käynyt, tehnyt ja suuttunut, ja hiljakseen paperirintamalla alkaa tapahtua. Ja nyt tulee suuri kiitos Oulun seudun omaishoitajat ry:lle! Mutta ennen kuin tiesin tästä yhdistyksestä yhtään mitään, ystäväni oli aiemmin kesällä patistanut minua soittamaan Oulun kaupungille mieheni omaishoitajuudesta. Lopulta soitin, lähetin vaadittavat paperit, ja jäimme odottamaan kotikäyntiä. Koska tätä kotikäyntiä ei ehditty tehdä ennen siirtoleikkausta (aikaa oli kulunut yli kaksi ja puoli kuukautta papereiden lähettämisestä), virkailija ilmoitti, että ”paperit jätetään muhimaan pöydälle”. Siis oikeasti: ”Muhimaan pöydälle”. Soitin omaishoitajien toiminnanjohtajalle, joka neuvoi minua soittamaan uudestaan kaupungin virkailijalle. Kolmannella kerralla onnistuin saamaan häneen yhteyden. Muhimisesta ei puhuttu enää mitään, tällä kertaa puhuttiin kotikäynnistä, kunhan mieheni pääsee takaisin Ouluun.

Eilen olin omaishoidon ohjaajan luona Ommaiskortteerissa, ja täytimme yhdessä (1,5 tuntia siihen meni), hakemuksen Kelalle eläkkeensaajan kela-tuesta tai jostakin vastaavasta. En ollut elämässäni edes kuullut koko sanaa, onneksi tämä ihana virkailija osasi asiansa. Tämän saman järjestön kautta miehelläni olisi myös ollut mahdollisuus saada ulkoiluttajia, mutta nyt tätä palvelua hän ei onneksi tarvitse. Mutta huomatkaa: Tällainen mahdollisuus oli olemassa, vaikka minä en edes ole omaishoitajien järjestön virallinen jäsen. Ei tarvitse olla jäsen, mutta palveluja voi käyttää kuitenkin (toki aion liittyä). Ja loppuhuipennuksena: Minulla on tilaisuus saada ilmaista lakineuvontaa! Olen täysin ällistynyt ja ihmeissäni siitä, mitä kaikkea Oulun seudun omaishoitajat tarjoavat minulle. Ällistynyt ja kiitollinen. Samaan aikaan olen aika tympääntynyt siihen tyyliin, millä kaupungin virkailija on asiaamme suhtautunut. Eipä silti, kuulin, että tyyli oli tullut tutuksi jo muillekin, ja asiasta on tehty valituksia. - Kiitos, Oulun seudun omaishoitajat ry! Te teette suurenmoista työtä, ja teillä on siellä aivan ihania ihmisiä! Tuttava pyysi minua mukaan tämän järjestön hallitukseen, mutta sanoin tarvitsevani miettimisaikaa, koska en ole varma, olisiko minusta hyötyä.

Ja miten siis siellä HUS:ssa menee? Hyvin, hyvin! Jo teholla ollessaan mieheni huolehti laskujen maksuista ja siitä, että nyt kun maksusuoritusten kattoraja menee umpeen, niin papereiden kanssa pitää mennä sinne ja tänne. Että minä inhoan tätä hommaa. Mutta toisaalta: Asumme Suomessa, eikä tavallisen eläkkeensaajan talous mene nurin, vaikka hänelle tehtäisiin keuhkojensiirto, johon liittyy koko loppuelämän kestävä lääkitys ja sairaalakäynnit. Jos leikkauspotilas asuisi esimerkiksi USA:ssa, eikä hänellä olisi kallista vakuutusta, niin uusien keuhkojen saaminen voisi johtaa taloudelliseen perikatoon. Kiitos, Suomi!Vaikka terveydenhoitoa moititaan täällä vähän väliä, niin kyllä meillä loppujen lopuksi on asiat tässäkin suhteessa hyvin.

Der Spiegel

Sunnuntai 2.8.2020 - Pirkko Jurvelin

Der Spiegel

Tuttavani soitti ja kertoi, että saksalaisessa Der Spiegel-lehdessä oli mielenkiintoinen artikkeli keuhkojensiirrosta. Koska aihe on perhepiirissämme ajankohtainen, halusin luonnollisesti lukea tuon jutun. Ystäväni tarjoutui lähettämään minulle lehden Saksasta, mutta minä kehuin, että kyllähän täältä Suomestakin Spiegelin saa. Kaksi viikkoa siinä sitten meni, ennen kuin kyseinen lehti oli meillä kaupoissa.

Kyseisessä artikkelissa kerrottiin, kuinka 44-vuotias nainen oli saanut koronaviruksen ja sairastunut niin pahasti, että hänen keuhkonsa menettivät kokonaan toimintakykynsä. Tämän lisäksi hänellä oli ollut aivoverenvuoto. Wieniläinen lääkäritiimi johtajanaan Walter Klepetko,65, päätti ryhtyä keuhkojensiirtoon. Tätä ennen oli todettu, että potilaan muut elimet olivat toimintakykyisiä, ja ettei hän enää kantanut virusta. Leikkaus oli ollut poikkeuksellisen vaikea, sillä keuhkoista oli jäljellä enää kuolleista soluista koostunut möhkäle, jota oli vaikea irrottaa. - Tällä hetkellä potilas voi hyvin, mutta hänellä on edessään pitkä kuntoutusjakso, ennen kuin voidaan puhua tavallisen arjen viettämisestä.

Wienissä tehdään vuosittain noin sata keuhkojensiirtoa. Klepetko kertoi, kuinka hän kolme vuotta sitten kiipesi ryhmän mukana Kilimanjarolle kuuden tuhannen metrin korkeuteen. Erityistä tässä seikkailussa oli se, että vuorikiipeilijöistä kymmenelle oli vaihdettu keuhkot, ja kaikki onnistuivat saavuttamaan tuon huikean päämäärän!

Tutkin Spiegelin numeron tarkkaan, 130 asiapitoista, hyvin toimitettua sivua. Ensimmäinen ihmetyksen aiheeni oli se, että lehti maksoi Saksassa vain 5.50 e! Eräs tuttu arveli, että alhainen hinta johtuu varmaankin siitä, että lehden mainostulot ovat niin suuret. Aivan niin! Saksassahan on asukkaita n. 83 miljoonaa, ja yksikin mainos Spiegelissä tavoittaa varmasti huikean paljon lukijoita. Toinen ihmettelyni aihe oli asia-artikkeleiden lukuisuus ja monipuolisuus. Sisäpolitiikkaa käsiteltiin lukuisissa jutuissa ja monista eri näkökulmista (naisten liian vähäinen määrä eri poliittisissa elimissä, puolustusministerin lausunto, äärioikeistolainen liike, maahanmuutto), artikkeleita oli myös rikollisuudesta, turismista, uskonnosta, terveydenalalta, teollisuudesta… Ja tämän lisäksi lukuisat ulkomaita käsittelevät kirjoitukset. Huh, aikamoinen tietopaketti! Ja näkökulma asioihin oli globaalimpi, vähemmän tunkkainen kuin se, mihin olen tottunut suomalaisia lehtiä lukiessani. Tiivistettynä: eurooppalainen.

”Dein Spiegel” (”Sinun Spiegelisi”) on lasten oma lehti. Selailin sitä netissä ja ihastelin jälleen kerran monipuolisesti tuotettua sisältöä. Lehden kannessa luki suurin kirjaimin ”Schluss mit Rassismus!” eli ”Loppu rasismille”, ja otsikkoa vastaava artikkeli käsitteli sitä, miten rasismi saattaa ilmetä lasten jalkapalloharrastuksen piirissä, ja miten siihen tulisi puuttua.

Maahanmuutto, pakolaisuus, turvapaikanhakijat, ulkomaalaiset olivat muutenkin tärkeä teema tässä Spiegelin numerossa. Ainakin minusta tuntui siltä, vai johtuiko tuntuma vain siitä, että suomalaisissa lehdissä aihe ei ole niin kovin paljon ja monipuolisesti esillä. Uetersen on pieni paikkakunta Schleswig-Holsteinissa. Paikkakunnalla (vajaa 19 000 asukasta) asuu nykyisin noin 300 Syyriasta tullutta pakolaista. Jutussa kerrotaan Mohammad Hanawista, joka on perheineen perustanut paikkakunnalle kaupan, ja jonka toivomus on saada jatkaa elämäänsä rauhassa työtä tehden. Samassa artikkelissa kirjoitetaan Muhannad Qaiconiesta, joka on ystäviensä avustamana perustanut berliiniläiseen kirjastoon arabiankielisten kirjojen osaston. Samaisessa jutussa tutustuttiin myös muihin maahanmuuttajiin ja siihen, millaisia mahdollisuuksia ulkomaalaisella on saada Saksan kansalaisuus.

”Jumala on kovaääninen” oli otsikoitu reportaasi siitä, millä paikkakunnilla moskeijan rukouskutsu saa kuulua kovaäänisten kautta koko ympäristöön. Mielipiteet puolesta ja vastaan ovat sekä käytännöllisiä ( häiritsevä melu, miten käy uskonnonvapauden?) että tunnepuolen sanelemia (”Vihdoinkin saan tuntea Allahin suuruuden.”). Todella mielenkiintoinen artikkeli.

Ikäihmisten hoitoa käsittelevästä jutusta kävi ilmi, että juutalaiset eläkeläiset (vuosina 1991 ja 2004 kiintiöpakolaisina maahan tulleet) ovat köyhempiä ja huonommassa asemassa kuin myöhemmin maahan muuttaneet. Asiasta on käyty ”vakavia keskusteluja”, ja tilanteeseen pyritään saamaan muutos.

Yllä on pieni otanta Spiegilin numero: 30 käsittelemistä aiheista. Maahanmuuttajista kirjoitetuissa jutuissa oli välittämisen tunnelma. Tuli mieleen, että saksalaisille halutaan painottaa sitä seikkaa, että myös maahanmuuttajat ovat Saksan asukkaita, joilla tulee olla samat oikeudet ja velvollisuudet kuin muillakin. Keskeisen sijaintinsa vuoksi Saksaan on kautta historian tullut niin paljon ihmisiä ympäri maailman (jopa roomalaiset ovat olleet siellä, kävin heidän rakentamassaan kylpylässä, siis raunioissa), että he ovat jo tottuneet erilaisuuteen – ainakin paremmin kuin me suomalaiset. Juurilla ja värillä ei ole niin väliä, kunhan uusi kansalainen ei omista rikosrekisteriä, pystyy osoittamaan asuinpaikkansa, ansaitsee oman toimeentulonsa ja puhuu saksaa auttavasti. Olisiko tässä meilläkin jotain opittavaa?